Cineva intr-o zi mi-a dat niste acte pentru tradus. “Sunt pentru nepotelul meu, are doar cateva luni si ne trebuie urgent”. Mihaela avea un zambet timid si mult bun simt. Parca vroia sa-mi povesteasca dar a dat usor din cap parca zicand “ai sa afli singura”. I se citea pe ochi durerea insa atitudinea ei zambitoare si decenta m-a facut sa-mi fie draga inca de la prima vedere. O cunosteam din auzite: “ O asistenta medicala desavarsita care face cinste comunitatii”.
Mi-a inmanat plicul si a plecat urmand sa ne intalnim peste cateva zile.
Erau acte medicale, o multime de foi si mi-era teama de ceea ce o sa descopar in ele. Un diagnostic al unui copil abia nascut care mi-a inmuiat picioarele. M-am pus in pielea mamei copilului si am calculat. Daca bunica are 47 de ani, mama are la jumatate. Oh, Doamne, cat de tineri sunt .
Apoi am aflat ca multe persoane din Italia au si ajutat cumva inca de pe atunci.
Nu cunosteam cazul dar povestea mamei copilului pe care am cunoscut-o ulterior, mi-a schimbat total ideea de viata. O mama tanara, responsabila, de o inteligenta rara si foarte frumoasa. Mi-a reamintit ca suntem mame si ca noi, mamele nu ne pierdem sperata, nu abdicam niciodata si suntem cele mai importante fiinte de pe pamant. Noi…femeile, cele care stam la baza existentei.Noi care dam viata.
Asadar am cunoscut-o pe Gabriela si am aflat cate ceva ce impartasesc acum cu voi.
Sunteti tineri, ce puteti sa-mi spuneti despre drama prin care treceti?
Da, noi suntem Alexandru, Andrei si Gabriela, o familie tanara de 2 ani si 8 luni, 27 si 25 de ani. In februarie 2018, la doar 3 saptamani de viata, Alexandru a fost diagnosticat cu SMA tip 1. Probabil stiti deja ce au simtit toti parintii in momentul diagnosticului, aceleasi lucruri le-am simtit si noi, insa tragedia mai mare la acel moment a fost ca in Romania nu se putea face nimic, nu exista niciun tratament, nicio speranta.
Medicul care a pus diagnosticul la Bucuresti, ne-a pus in legatura cu un grup de parinti romani ai copiilor cu SMA tip 1 infiintat pe Facebook. Toate sau 90% dintre aceste familii plecasera in strainatate pentru ca in Romania nu se putea decat sa astepti sa iti moara copilul. Cateva familii intrasera in programul companiei farmaceutice care a dezvoltat spinraza prin care medicamentul era oferit gratuit in Franta si Belgia, insa la momentul diagnosticarii lui Alexandru, aceste programe se inchisesera.
Amandoi eram studenti in ultimul an, insa am lasat totul in spate, inclusiv o cariera in sportul de performanta, fara a sta pe ganduri pentru a ne salva copilul. Desi eram studenti, Alexandru a fost un copil dorit. Dupa 6 luni in care am incercat sa concepem dar nu s-a intamplat acest lucru, am renuntat la idee si surpriza a fost ca Alexandru a hotarat sa ne faca parinti la scurt timp dupa ce nu mai speram. El este minunea noastra.
Am cautat solutii in toata lumea, in SUA, Franta, Italia si toata Europa. Dupa ce am fost respinsi pentru un studiu cu ZolgenSMA din SUA din cauza unei neintelegeri medicale din Romania, primisem o programare in Franta pentru un screening in vederea includerii intr-un alt studiu al unui alt medicament, insa nu am mai putut astepta si ne-am hotarat sa plecam in Italia unde am primit acceptul de la o clinica pentru a ne invata cum sa ingrijim un copil cu SMA, mai ales cu SMA forma grava.
Am plecat pentru ca ne era frica ca ne va muri copilul in casa fara sa fi avut sansa sa facem ceva. Era luna martie, dar ninsese groaznic, se inchisesera drumurile si totusi am pornit la drumul de 2000 de kilometri intr-o masina mica si veche; cu avionul nu era frica sa calatorim intrucat toata lumea ne avertizase ca exista probabilitatea ca Alexandru sa nu reziste unui zbor de doar doua ore.
Din Italia, unde am intalnit oameni si medici extrardinari, acestia nu ne-au mai lasat sa plecam pentru ca starea lui Alexandru nu permitea acest lucru. Acolo timp de 2 ani a primit tratamentul spinraza si cele mai bune ingrijiri. Acolo am invatat totul, mi-am intalnit mentorul si mi-am schimbat mentalitatea in ceea ce priveste dizabilitatea. Acolo Alexandru a primit a doua sansa la viata. In ciuda acestor aspecte pozitive, a fost extrem de grea pentru noi aceasta tranzitie, la 2000 de km departare de casa, fara sa cunosti limba, fara sa ai prieteni si cunostinte. Romanii care au emigrat stiu despre ce vorbesc, despre toate greutatile care exista in procesul de emigrare, dar la noi adaugandu-se si drama primului copil diagnosticat cu o boala rara si grava.
Inainte de inceperea tratamentului, Alexandru mai putea misca doar degetele, insa a avut rezultate extrem de bune (avand in vedere starea lui de la inceput) atat prin tratament, terapii cat si prin respectarea standardelor de ingrijire, dar si prin iubire si credinta.
Acum el isi misca foarte bine mainile si picioarele, are un control destul de bun al capului, se poate intoarce de pe spate pe burta, dar cel mai important pentu noi e ca a recapatat abilitatea de a inghiti intrucat la varsta de 8 luni el o pierduse si a fost hranit timp de 1 an prin sonda nazogastrica, iar apoi a avut interventia pentru a monta gastrostoma, un tub direct in stomac care iese prin abdomen pentru nutritie. Inca are gastrostoma, dar o folosim destul de rar, poate o data pe zi cand doare sau in caz de raceala cand este slabit si nu poate manca.
El acum poate manca doar pasat si la orizontala, dar sunt foarte fericita pentru acest lucru. Poate unor parinti cu copii fara probleme medicale li se pare groaznic, insa eu ma simt binecuvantata pentru ca Alexandru isi poate gestiona acum saliva si nu se mai ineaca de fiecare data cand il ridic de pe pat.
Pana la varsta de 1 an si jumatate a stat mai mult lungit in pat pentru ca nu isi putea gestiona saliva. Acum poate sta in fund cu corsetul in scaunelul lui foarte mult, aproape toata ziua, anul acesta trebuia sa inceapa sa mearga la gradinita insa am amanat din cauza pandemiei.
Alexandru este ventilat noninvaziv in timpul somnului, insa si capacitatea de a respire i s-a imbunatatit. Folosim si aparatul de tuse asistata pentru ca nu poate expectora singur.
Avand o evolutie buna pana acum, insa nefructificata la maximum, tratamentul urmat pana in prezent avand limitele sale, speram si credem ca terapia genica ZolgenSMA il va ajuta pe Alexandru sa dobandeasca abilitati noi, fiind un tratament revolutionar, dovada fiind copiii care au beneficiat de acest tratament pana acum.
Alexandru indeplineste criteriile administrarii acestei terapii, avand doar 9.5 kilograme. In prezent, in Europa, din punct de vedere legal, ZolgenSMA se poate administra copiilor care nu depasesc greutatea de 21 de kilograme, insa cel mai greu copil care a primit-o a avut 15,6 kilograme. Fiind un tratament nou si revolutionar, reprezinta un teren nou pentru medici, unii find mai stricti cand vine vorba de greutate, acceptand doar copii sub 13.5 kilograme ( luandu-se dupa standardele americane), altii fiind deschizatori de drumuri incumetandu-se sa trateze si copii cu o greutate mai mare.
Ieri cand s-a intamplat minunea si am fost preluati de grupul gemenilor Ciutac, am gasit comentariul unei mamici care fusese internata cu noi in acelasi salon cand Alexandru a fost diagnosticat. Spunea ca a fost marcata de suferinta mea de atunci si ca nu putea sa ma priveasca si sa imi vorbeasca. Asa este, am fost in culimile disperarii, am trecut printr-o suferinta de nedescris luni la rand. Simteam ca viata s-a sfarsit, insa prin Alexandru si prin iubirea pentru el am renascut, am devenit mai puternici ca niciodata, am luptat pentru el si suntem pregatiti sa luptam in continuare din tot sufletul.
Vreau sa stiti ca acesti copii au nevoie de iubirea si acceptarea societatii, va rog sa ii priviti cu iubire si sa va indemnati copiii sa se joace cu ei, sa le fie prieteni si sa nu ii desconsidere. Cred ca observam cu totii ca din ce in ce mai des acesti copii cu diverse dizabilitati sunt prezenti in scoli, in gradinite si in societatea noastra.
Au trecut vremurile cand parintii isi tineau copiii inchisi in casa de rusine. Suntem toti oameni pe acest Pamant indiferent de trasaturile care ne diferentiaza. Tocmai asta e frumusetea: diversitatea.
Prin amabilitatea oamenilor si la cererea lor am infiintat un grup pe Facebook.
Aici oamenii pot dona si chiar achizitiona punand banutii in contul lui Alexandru. Este extraordinar de frumos iar aceasta bunatate ma copleseste. Dar drumul e lung insa speranta mea nu va pieri in acest moment. Voi lupta cu toate puterile, ma voi ruga si mai presus de toate voi avea incredere in oameni. De cand am ales sa lupt pentru acest tratament, viata are mai mult sens.
un material scris de Doina Butnaru
Înscrie-te pe pagina noastră de Facebook: GAZETA ROMÂNEASCĂ
